半夏的纪念——大学生纪录片展映(一)小家一年

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节目的信息

主持的人:姜楠

嘉宾:

简介: 2017年6月,中国罕见病遗传病儿童救助计划正式上线,并且开始招收需要救助的患儿。事实上,“罕见病”早已不再罕见,全球范围内已经确认的罕见病约有6000-7000种,占人类疾病的10%左右,而中国的罕见病患者就达2000万人。约一半的罕见病在出生时或者儿童期即可发病,且发展迅速,死亡率很高。在北上广等大城市,背井离乡前来就医的儿童病患家庭非常多,大城市昂贵的医疗费、住宿费和生活费令他们的求医之路困难重重。来自山西的科科一家就是这众多不幸家庭中的一个,却也是相当幸运的一个。

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